I bambini con malattie croniche e complesse sono in continuo aumento. I dati epidemiologici confermano infatti che nella popolazione pediatrica da 0 a 16 anni un bambino su 200 è affetto da una simile patologia. Solo in  Alto Adige nel 2015 si contano  circa 450 i bambini affetti da malattie croniche e complesse.

I criteri principali  per identificare i bambini con malattie croniche complesse sono i seguenti:

  • Cronicità:  si intende che questi bambini necessitano di cure assistenziali  prolungate nel tempo ( della durata di almeno 6 mesi) che spesso si estendono  per tutta la vita.
  • Necessità di assistenza specialistica multidisciplinare: molte malattie interessano e vedono compromessi diversi apparati e diverse funzioni dell’organismo; ciò comporta il necessario contributo di diversi specialisti pediatrici a seconda della complessità della malattia  ( neurologi, cardiologi, chirurghi, immunologi, ematologi etc.)
  • Influenza e riflessi sull’intero nucleo familiare: le necessità assistenziali di questi bambini  condizionano in modo importante  la vita familiare e le relazioni sociali implicando  non  solo le cure mediche, ma anche il supporto psicologico per dare loro forza e coraggio nella vita quotidiana
  • Rarità: spesso queste malattie sono rare e ciò comporta difficoltà nell’applicare le cure convenzionali. Questi piccoli pazienti e le loro famiglie  devono rivolgersi ad esperti che spesso non si identificano nel medico e nel centro ospedaliero più vicino a casa.

Tra le principali malattie croniche e complesse, più comuni e diffuse in età pediatrica troviamo, senza voler essere esaustivi, le seguenti patologie:

a) patologie croniche autoimmuni (diabete, artrite);

b) malattie infiammatorie croniche intestinali (morbo di chron, celiachia, colite ulcerosa)

c) malattie del sistema nervoso centrale (cerebropatie, epilessie, neurofibromatosi, distrofie neuro muscolari)

d) cardiopatie congenite complesse;

e) malattie congenite del metabolismo (fibrosi cistica e malattie da accumulo);

h) malattie oncologiche ed ematologiche;

i) bambini trapiantati;

l) malattie croniche renali.